El rey desnudo

¡EL PATERNALISMO HA MUERTO! Esa actitud de los profesionales sanitarios, y muy especialmente de los médicos, que nos suponía un principio inquebrantable e infalible de beneficencia hacia nuestros pacientes y una "legítima" autoridad para anular sus deseos y decisiones, es cosa del pasado... ¡QUE VIVA LA AUTONOMÍA! Una autonomía anclada en el primero de los principios de la Bioética Principialista y con un marco legal desarrollado alrededor de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

Parafraseando a un conocido presentador de televisión, "hasta aquí las noticias, ahora vamos a hablar de la verdad". Y la verdad es que, ni el paternalismo está tan muerto ni la autonomía tan viva. Independientemente de aquellos que niegan la mayor, asumiendo que "papá" (médico) es el único que sabe lo que es mejor para su "hijo" (paciente), ni siquiera los convencidos de la autonomía actuamos en consecuencia en muchas ocasiones.

Hablemos, por ejemplo, de la Conspiración del Silencio que ocurre cuando familia y profesionales se alían "contra" el paciente ocultándole alguna enfermedad potencialmente mortal y/o grave.

Jonny Lindner

En España, Centeno y Núñez (1998) constataban que el diagnóstico era revelado solo a un 25-50% de los enfermos de cáncer, pero ni siquiera en estos casos la información era siempre directa e inequívoca. Más recientemente, Bermejo et al. (2013) estudiaron el grado de conocimiento que tenían pacientes y familiares sobre el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad terminal al ingreso y al alta en una unidad de cuidados paliativos. Al ingreso, la tasa de desconocimiento del diagnóstico fue de un 14%, y del pronóstico de un 71%. Alrededor del 50% de los pacientes muestra una actitud contraria a la información y un 55% de los familiares quiere proteger al enfermo de esa misma información y del sufrimiento psicológico y la pérdida de esperanza que supondría.

Desde el punto de vista ético, la Conspiración de Silencio es contraria al principio de autonomía y revelar a los familiares el diagnóstico antes que al paciente, incumple el derecho a la confidencialidad. Por otro lado, estas situaciones generan en la familia la carga del engaño  construyendo barreras en la comunicación, precisamente en los momentos en los que el paciente más lo necesita y limitando, en muchos casos, la capacidad de la familia de guiar las decisiones finales cuando ya el paciente no pueda hacerlo. Por último, la Conspiración de Silencio supone un gran riesgo también para la relación médico-paciente en términos de pérdida de confianza y dificultades para ofrecer las mejores alternativas de tratamiento en consonancia con los deseos del propio paciente.

El paciente recuerda entonces a aquel rey al que engañaron con un traje que era invisible para los estúpidos. Al principio nadie le dijo que iba desnudo por miedo a parecer estúpido. El propio rey se veía desnudo pero no se atrevía a decirlo para no parecer estúpido... llegado el momento el rey sabe a ciencia cierta que va desnudo igual que el paciente sospecha con bastante grado de certidumbre su diagnóstico y su pronóstico pero no puede contarlo, esta vez para no hacernos sentir a los demás totalmente estúpidos.

Por suerte, a veces, es el propio silencio el que rompe la conspiración a través de las miradas y los gestos. Es entonces cuando el paciente te pide que no le cuentes a su familia que lo sabe, porque piensa que eso les hará sufrir. Es entonces cuando la Conspiración de Silencio cierra su círculo perverso. Nadie se puede despedir. Nadie puede cerrar historias.

A veces, las lecciones más importantes se aprenden de madrugada en casa ajena cuando se despiden de ti con un "muchas gracias por todo" y tú, que llevas semanas que lo único que has podido hacer es estar, solo alcanzas a sonreír, apretar su mano y maldecir el momento en que olvidaste que la información es del y para el paciente, si la quiere, y que es él el que tiene que decidir si desea que su familia lo sepa, y nunca al revés.


Bibliografía
Centeno Cortés C, Nuñez Olarte J.M. (1998). Estudios sobre la comunicación del diagnóstico del cáncer en España. Medicina Clínica Vol 110 No 19 p. 744- 750.
Bermejo JC, Villacieros M, Carabias R, Sánchez E. Díaz-Albo B. Conspiración del silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingresados en una unidad de cuidados paliativos: nivel de información y actitudes observadas. Med Paliat 2013;20:49-59