El sistema sanitario y su responsabilidad ante la fragilidad.
El paciente frágil es aquel que necesita de muchos cuidados, de
muchos servicios, por muchos y variados profesionales, consumiendo un alto
número de recursos y con barreras al continuo asistencial. Al mismo tiempo
requiere de un cuidador que normalmente a su vez presenta necesidades físicas y
psíquicas. Su atención y cuidado forma parte integral de los fines de la
Medicina.
Tal como afirma Lidia Feito, la solidaridad y
la atención solícita ante el otro ser humano son un mandato de justicia. La
experiencia de la fragilidad y de la vulnerabilidad de la vida humana nos ha
llevado a la necesidad de afirmar
un compromiso moral que denominamos responsabilidad, y que es una de las
claves éticas de nuestro tiempo. De esta manera, la fragilidad y la
vulnerabilidad nos obligan, en justicia, a la atención solidaria.
Desde finales del siglo XX, se vienen realizando esfuerzos por ampliar el alcance del análisis ético en la atención sanitaria, con objeto de centrarse de forma más directa en las cuestiones de salud pública. De modo que la ética de la salud pública trasciende la atención sanitaria para considerar las condiciones estructurales que facilitan o dificultan el desarrollo en salud de los pueblos, como serían las desigualdades en el estado de salud y en el acceso a la atención médica, según escribe Carl H Coleman para la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Desde este punto de partida doble, la bioética de la atención a
la persona y la bióetica de la atención a las sociedades, se nos invita a no
rehuir el compromiso ético del sistema nacional de salud con los pacientes frágiles.
En la cultura occidental tendemos a ocultar que las personas somos dependientes y frágiles, por la admiración que sentimos por la autonomía y la fortaleza (que individuos y pueblos perseguimos como una aspiración). Sin embargo, a cada uno de nosotros nos acompañan, desde que nacemos, tanto la dependencia inevitable como la aspiración a la autonomía, tanto la vulnerabilidad como la capacidad de gestionar nuestra propia vida.
Parece razonable que el sistema sanitario atienda a quienes se
encuentran en situación de fragilidad de su estado de salud. Incluso en el
momento en que ya no podemos hacer, sino que nos hemos de dejar hacer, momento
en el que la ética del cuidado
complementa a la de la autonomía, según Adela
Cortina.
¿Y cómo hacemos esto? Pues nuestro admirado José Ramón Repullo cree que “la
narrativa de la cronicidad puede traer algunas cosas buenas: particularmente la
vinculación del “generalismo” de la primaria con el “generalismo” del hospital
(medicina interna), en especial para los pacientes frágiles...” Es decir: continuidad asistencial y coordinación interniveles como modelos de gestión sanitaria que garanticen el cuidado de los pacientes frágiles.
Me ha parecido muy interesante la idea planteada de la ética del cuidado como complemento a la de la autonomía y su relación directa con la "narrativa de la cronicidad" y, entiendo, con el Plan de atención a pacientes cronicos con necesidades complejas de salud. Efectivamente los cuidados son una responsabilidad y no podemos mirar hacia otro lado. Ese no mirar a otro lado incluye el esfuerzo necesario para asegurar la continuidad asistencial (no me gusta mucho lo de la coordinación interniveles por la carga de separación que creo que lleva el término).
ResponderEliminarCreo que en el tema de la continuidad asistencial es fundamental la figura del profesional sanitario responsable sin entrar en que deba ser el médico de familia, la enfermera, el especialista hospitalario... entre otras cosas porque dependerá del perfil clínico del paciente, de las capacidades de los profesionales y las preferencias del paciente. Es a través de ese profesional de referencia, claramente identificado y conocido por todos los actores implicados, como se podrá centrar la atención en el paciente y en sus necesidades.
Otro aspecto fundamental será el de buscar los tiempos y espacios comunes entre pacientes, familiares, profesionales de primaria y profesionales de los hospitales. Estoy convencido que así se podría avanzar mucho y rápido en racionalizar lo que hacemos y dedicar los recursos a lo que realmente aporta y lo que los pacientes nos piden.
"... en los charcos saltaremos tu y yo."
Gracias Victor, efectivamente, saltaremos...
EliminarQuerido José Miguel:
ResponderEliminarUn viejo tango dice que “20 años no es nada”… Y leyendo tu post me he retrotraído a mi etapa de residente, hace algo más de ese tiempo. En concreto, a mis primeras guardias en urgencias. De madrugada, encaraba la esquina del pasillo esperando encontrar decenas de pacientes emergentes (casi siempre paradas cardiacas, politraumas…). Pero en la grandísima mayoría de ocasiones, esperaban atención sobre todo personas débiles, afectadas por el curso de sus enfermedades crónicas y, a veces, descompensadas. Entonces no sabía tres cosas:
- Que esas personas eran pacientes “frágiles”.
- Que, detrás de esos pacientes, existían cuidadores y cuidadoras (entonces sólo “familiares”).
- Que, andando el tiempo, y fuera de la atención primaria, mi relación con pacientes frágiles sería tan estrecha.
La urgencia es un mundo extraño: profesionales heterogéneos con motivaciones diversas que trabajan en ámbitos que muchas veces tienen en común sólo el rótulo… Pero a lo que vamos: casi toda mi vida profesional se ha desarrollado en comarcales. Lentamente los médicos de familia nos hemos convertido en mayoría: para evitar el paro, por interés, por suerte…
He visto crecer unidades de observación de urgencias, en otros sitios llamadas “de corta estancia”, de semicríticos… que se han ido llenando de pacientes desplazados desde otras áreas: desde la hospitalización por la presión y la carga asistencial, desde la UCI por su baja expectativa vital y la futilidad de las técnicas invasivas… y también desde Atención Primaria, sin capacidad de respuesta en muchas ocasiones en las descompensaciones agudas.
Tengo la suerte de haber trabajado durante los últimos casi 20 años (vaya, como los del tango) con las mismas personas. Hace tiempo que asumimos el papel de bisagra. Y retomo la cita del igualmente admirado José R. Repullo (@repunomada) para reivindicar que, en esta nueva narrativa de la cronicidad, a los agentes generalistas de hospital (M. Interna) y de primaria (M. Familia), se une un nuevo agente “de facto” en muchos comarcales: el generalismo de la urgencia… Parece un oxímoron combinar lo que debiera ser puntual y agudo con la excelencia en el seguimiento, pero la tozuda realidad hace que hoy mis compañeros de observación y yo mismo conozcamos mejor a muchas personas frágiles, con mala puntuación en índices predictores de supervivencia como el profund, que muchos de los médicos de familia de la zona, por distintas causas:
- El desplazamiento de la toma de decisiones desde el C. Salud, en un contexto hospitalocéntrico.
- El disparate de rotación de profesionales en primaria.
- Y la propia sobrecarga de las plantas de hospitalización. Sin olvidar que estos enfermos en el Hospital son “incómodos”: muchos recursos, poca expectativa…
Se ha evolucionado, me podrás decir: internistas acuden al C Salud, se crean enfermeras gestoras de casos, incluso existe un “Plan de actuación ante pacientes crónicos con necesidades complejas” que tampoco nombra, más que de pasada, a la urgencia hospitalaria (y no como parte del equipo que atiende al paciente, sino como algo no deseado).
Así, la mayoría de las iniciativas de continuidad asistencial obvian el papel de la urgencia, cuya observación puede tener ingresado, una o dos veces al mes a la misma persona frágil, con el mismo cuidador, sobre todo en hospitales pequeños. No es un papel que se haya buscado, posiblemente haya surgido como rebosadero… Pero podría ser interesante ver que modificaciones de los planes terapéuticos se realizan en dicho ámbito por delegación implícita o explícita de los niveles “generalistas” primario y hospitalario, integrarlos e interconectarlos en la atención.
Y en esa estamos: hemos llegado a conocer las expectativas de muchas familias y particularmente de muchos cuidadores y cuidadoras, que nos conocen por nuestro nombre, que confían en nosotros y a los que, probablemente, acompañaremos en la muerte de su ser querido. Pero esa labor sigue siendo transparente en todos los planes.
Sí, igual el tango tenía razón y veinte años no es nada.
Un abrazo.
Gracias Rafa, encantado de bailar ese tango con los compañeros de Urgencias.
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